Не оставить с болезнью один на один. Благотворительный счет по сбору средств для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией в ближайшее время запустит РНПЦ "Мать и дитя".
Подобный счет открыл и Белорусский союз женщин. Пока на нем около 4 тыс. белорусских рублей - сумма небольшая, если исходить из стоимости препаратов. Для примера, годовое лечение "Спинразой" оценивают в сотни тысяч долларов, препарат необходим для лечения взрослых пациентов и позволяет зафиксировать прогрессирование болезни. Под 2 млн долларов - стоимость лекарства для детей "Золгенсма". Требуется всего один укол этого препарата, который делают в возрасте до 2 лет.
Учеными доказано, что каждый 40-й житель планеты - носитель СМА. При встрече двух носителей вероятность рождения ребенка с диагнозом вырастает до 25 %. Сегодня в Беларуси 96 взрослых и 54 ребенка с диагнозом "спинальная мышечная атрофия".
Читайте также:
-
Пиневич: В Беларуси обстановка с корью остается под контролем
-
Чем рак отличается от других заболеваний - объясняет онколог
-
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща