Диагноз: спинальная мышечная атрофия 3 типа
В нашей семье случилась беда 20.02.2023 г моему сыну Волчек Яну 07.03.2021 г.р. поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 3 типа - эта генетическое заболевание.
При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть и вообще дышать. Как быстро будет прогрессировать болезнь врачи не могут спрогнозировать, но время против нас, надо срочно начать терапию, чтобы сохранить все навыки ребенка.
От этой болезни есть лекарство, но радость наша была не долгой… Нам нужно всего одно введение препарата Zolgensma, стоимость которого составляет 1,819,000$. Zolgensma подавляет синтез патологического белка, тем самым сохраняет жизнь нейрону, что клинически проявляется остановкой заболевания и выздоровлением, а ребенок сможет жить полноценной жизнью без инвалидного кресла и самостоятельно дышать.Минздравом РБ не предусмотрено выделение средств на лечение этой болезни, поэтому у нас последний шанс собрать всю сумму самостоятельно за весьма короткий срок для такой суммы.