Продолжить на сайте

Онлайн-конференция с работниками Белорусского детского хосписа

Архив онлайн-конференций

Онлайн-конференция с работниками Белорусского детского хосписа

Онлайн-конференция с работниками Белорусского детского хосписа

Дата проведения: 20 июня с 11:00 до 12:00

На каком этапе находится строительство нового детского хосписа в нашей стране? Сколько детей сегодня нуждается в постоянной помощи хосписа? И как можно стать волонтером? На эти и другие вопросы ответит заместитель директора ОБО "Белорусский детский хоспис" Максим Подберезкин и главная медицинская сестра Надежда Третьяк во время онлайн-конференции на сайте Белтелерадиокомпании. Свои вопросы можете задавать уже сейчас.

Вопросы конференции


На каком этапе находится строительство нового детского хосписа?
Елена, Не указано

- На сегодняшний день заканчивается подготовка проекта, который уже с разрешением на строительство должен быть полностью закончен до конца августа. Мы до этого времени можем начинать первые работы по подготовке территории к строительству, а само строительство планируется начать в сентябре этого года. Но, конечно, во многом это будет зависеть от наличия средств, которые поступают в хоспис. На сегодняшний день мы собрали порядка двух миллиардов трехсот миллионов белорусских рублей на строительство, эта сумма покрывает стоимость проекта и позволяет начать какие-то подготовительные работы. Но, конечно, для того чтобы строительство серьезными темпами началось, нам надо собрать по крайней мере пятнадцать миллиардов рублей.

Ваш хоспис детский, существуют ли определенные возрастные ограничения?
Анна Михайловна, Молодечно

- Да, у нас существуют определенные возрастные ограничения. Мы работаем по европейским стандартам, и возраст наших подопечных от нуля до 24 лет.

Сколько сейчас подопечных у вашего учреждения?
Егор, Не указано

- Третьяк: - На сегодняшний день по Минску порядка 110 семей находятся под нашей опекой. Есть еще мобильный хоспис, выездная служба, которая работает в 250-километровой зоне вокруг Минска, таким образом, мы охватываем все области страны. Порядка 45 семей мы опекаем либо по телефону, либо выезжаем к ним по необходимости. Подберезкин: - За год под опекой хосписа проходит около 250 семей, потому что мы кого-то снимаем с опеки, кого-то добавляем. 250 семей - это наш стандарт. Всю информацию о количестве детей, с которыми мы работаем по разным программам, можно найти в нашем ежегодном отчете на сайте хосписа www.hospice.by. Свой отчет мы каждый год презентуем где-то в конце февраля, там озвучиваем, что было сделано за предыдущий год, и рассказываем о планах на будущий. Приглашаем на мероприятие журналистов и просим задавать абсолютно любые вопросы о нашей деятельности.

Видели по ТВ рекламу "Позвони и помоги построить новый детский хоспис". Люди звонят? Вроде же все просто, и есть реальная возможность помочь...
Светлана, Не указано

- Телевизионная реклама, конечно, эффективна, хотя наша относится к социальной рекламе, и мы не можем определять время выхода в эфир и количество показов ролика. В рекламе мы указали номер нашей благотворительной телефонной линии - 89021010000. Сам звонок является пожертвованием. Таким образом больших сумм нам, конечно, не собрать, но порядка 15-18 миллионов рублей мы получаем ежемесячно. А если умножить на 12 месяцев, то выходит приличная сумма. Мы очень благодарны тем, кто регулярно, по несколько раз звонит. Очень рассчитываем на изменения в закон о рекламе, которые должны вступить в силу в ближайшее время. В частности, будут расширены возможности социальной рекламы, и можно будет упоминать спонсора, который оказывает поддержку организации. Это очень важно, потому что, например, не всегда можно бесплатно или за небольшие деньги качественно подготовить сам ролик. И надо, чтобы какой-то спонсор этот ролик оплатил, теперь его можно будет официально упомянуть. У нас появится возможность делать более качественный рекламный продукт, проводить свои акции на более высоком уровне. Раньше мы сталкивались с такими проблемами: например, проводим в каком-нибудь гипермаркете акцию, а нам журналисты говорят, что мы про акцию напишем, но не укажем название гипермаркета, потому что это реклама. А как ее тогда проводить...

Слышали, что помощь в хосписе оказывают по нескольким программам. Можете уточнить. Спасибо.
Василий, Не указано

- Третьяк: - В Белорусском детском хосписе порядка 12 программ различной направленности. Основные из них - это паллиативная помощь на дому, "социальная передышка" и летний оздоровительный центр "Аист". Подберезкин: - Я хочу еще добавить, что "социальная передышка" благодаря усилиям общественных организаций уже внедрена в стандарты государственного социального обслуживания. Эта программа позволяет предоставить родителям отдых от ухода, который часто круглосуточный. Родители, конечно, устают, и состояние родителей во многом влияет на качество помощи, которую получают дети. С 2009 года хоспис оказывает услугу "социальная передышка", и нам очень приятно, что в новой редакции закона о социальном обслуживании, который вступил в силу с 1 января 2013 года, "социальная передышка" включена в перечень услуг, предоставление которых государство гарантирует нуждающимся родителям. Организации социального обслуживания различных форм могут предоставлять эту услуг, для чего оборудуются помещения и формируется штат. И по другим программам. Хоспис оказывает помощь семьям в комплексе. Есть программы, направленные непосредственно на ребенка, и программы, направленные на родителей - "Тяжелобольной ребенок" и "Горевание". Кроме того, мы приглашаем всех родителей, дети которых когда-либо были под опекой хосписа, на День памяти, который отмечаем во вторую субботу ноября. Также есть программы для вторых детей: если в семье есть больной ребенок, косвенно страдает и здоровый, от страхов, от чувства вины, от недостатка внимания, которое старается привлечь пусть даже плохим поведением и капризами. Наш психолог работает и со вторыми детьми. Еще у нас очень большая образовательная программа. Мы переводим, публикуем книги по нашей тематике. Совместно с БелМАПО организуем курсы повышения квалификации медсестер, где обучаем их паллиативной помощи. С гордостью можем отметить, что в Белорусский детский хоспис приезжают учиться из-за границы, потому что в странах Восточной Европы наш хоспис является лидером в оказании паллиативной помощи. У нас стажируются специалисты из России, Казахстана, Украины, Таджикистана и других стран. Каждые два года мы проводим международные конференции по паллиативной помощи, в этом году она пройдет в ноябре и соберет более 150 участников из 15-20 стран мира.

Ко может стать волонтером хосписа, много ли у вас помощников?
Павел, Минск

- Волонтером хосписа может стать любой человек после 18 лет, если нет медицинских ограничений. Но, по сравнению с другими организациями, мы предъявляем к волонтерам достаточно серьезные требования, особенно к тем, кто хочет работать непосредственно с детьми. На нашем сайте есть специальный раздел для волонтеров, где мы предлагаем 22 роли для них. Это может быть работа с детьми, помощь в проведении мероприятий или роль друга семьи. Есть работа, которая не предполагает общения с детьми. Например, волонтеры-фотографы, волонтеры-журналисты. Также есть волонтеры, специализирующиеся на работе с базами данных, волонтеры-водители, волонтеры, которые работают в социальных сетях по продвижению группы хосписа. Вариантов много. Волонтером может стать даже человек, проживающий в другом городе. Он может быть представителем хосписа, распространять информацию о нем, устраивать различные акции по месту учебы или работы. Чтобы стать волонтером, необходимо заполнить анкету, размещенную на нашем сайте. Потом мы приглашаем человека на собеседование. Далее все зависит от того, какую роль он выбрал себе во взаимодействии с хосписом: если это работа с ребенком, то мы предлагаем обучение и взаимодействие с медсестрой, потом беседу с психологом. Также мы рассказываем об этической стороне работы и сохранении конфиденциальной информации о своих подопечных. Кому-то может показаться, что мы излишне требовательны, но необходимо понимать, что мы работаем с семьями, которые находятся в непростой жизненной ситуации и, меньше всего, нам хочется это ситуацию усугубить. Третьяк: - Хочу добавить, что все волонтеры, которые каким-либо образом связаны с детьми, проходят обязательное медицинское обследование.

Кто может стать подопечным хосписа и какую помощь вы им оказываете?
Никита, Гродно

- Третьяк: - Согласно приказу Минздрава "О совершенствовании паллиативной помощи детям, нуждающимся в паллиативном лечении и уходе" выделено три группы детей, которые могут попасть к нам под опеку. Первая группа - это терминальные дети, когда можно сказать, что срок жизни ограничен каким-то периодом. Вторая группа - это дети с врожденными генетическими заболеваниями, с пороками внутриутробного развития, которые могут прожить достаточно долго при определенном обслуживании, уходе и наличии дополнительной аппаратуры. Третья группа - это дети с неопределенным прогнозом, которые могут быть вылечены и сняты с опеки Белорусского детского Хосписа либо перейти во вторую или первую группу. Всем нашим подопечным семьям мы оказываем медицинское сопровождение. У нас есть врачи-консультанты: онколог, невролог, педиатр и реаниматолог. За каждой медсестрой закрепляется определенное количество семей, которые она курирует. Семьям, находящимся у нас под опекой, мы безвозмездно предоставляем необходимую аппаратуру, начиная от аппаратов ИВЛ (при наличии), концентраторов кислорода, электроотсосов, ингаляторов, противопролежневых систем и заканчивая всеми расходными материалами, в которых нуждается ребенок - катеторы, зонды, шприцы, мочеприемники, стерильные салфетки, средства гигиены. У нас индивидуальный подход, мы стараемся войти в семью, выяснить проблемы. При необходимости подключаем социальных работников, психолога, органы здравоохранения, образования, если медсестра не может справиться. Подберезкин: - Хочу добавить, что у нас негосударственное медицинское учреждение, мы имеем легальное право оказания медицинских услуг. Это наша основная деятельность. Многие обращаются за материальной помощью, но ее мы оказываем иногда, в экстренных случаях. Круглосуточное медицинское сопровождение - это самая ценная помощь хосписа, потому что даже при наличии денег у родителей, сложно найти квалифицированного врача или медсестру, которые будут круглосуточно доступны по телефону, а при необходимости приедут на дом, сделают заключение, пропишут лекарства.

Родители, потерявшие детей, приходят к вам потом за психологической поддержкой или сами становятся волонтерами?
Галина, Не указано

- Третьяк: - Да, были случаи, когда родители становились волонтерами. Есть родители, которые потеряв детей 10-15 лет назад, все равно посещают нашу программу "Горевание". В памятные дни провозят цветы в часовню нашего хосписа, поддерживают отношения с сотрудниками, оказывают помощь. Подберезкин: - У нас есть разные примеры. Была мама, которая спустя какое-то время пришла, поработала с нами, а потом сказала: "Нет, мне тяжело, я хочу уйти". Были примеры братьев и сестер, у которых кто-то был под опекой хосписа и умер, а они стали нашими волонтерами. На свои мероприятия мы привлекаем всю семью ребенка. Ко многим можем обратиться с просьбой о помощи, со многими просто пообщаться. Люди к нам приходят после того, как им удалось адаптироваться к жизни после смерти ребенка. Должно пройти какое-то время.

В каких городах есть хоспис? Можно ли рассчитывать на помощь в медикаментах и консультациях, если люди находятся в глухой деревне?
Борис, Не указано

- Третьяк: - Если вы живете в 250-километровой зоне вокруг Минска, то обращайтесь и звоните нам, мы будем принимать решение - возьмем вас под опеку или нет. Наш филиал есть в Гомеле, там работает команда, состоящая из психолога, трех медсестер и врача. На базе детской поликлиники они открыли кабинет и оказывают помощь на дому. Есть хосписы в Пинске, Могилеве, Слониме, но у них нет медицинской лицензии. Они оказывают только социально-психологическую помощь. Подберезкин: - Когда-то мы хотели создавать небольшие хосписы в разных городах Беларуси, помогать им развиваться, чтобы паллиативная помощь была доступна на местном уровне. Но, к сожалению, действительность наши планы нарушила, поэтому сегодня мы пытаемся больше взаимодействовать с Минздравом, создавать кабинеты при поликлиниках, предлагать областных координаторов. Тем семьям, которые проживают где-то далеко, нужно все равно обратиться к нам, каждая ситуация рассматривается индивидуально, т.е., если мы увидим, что семья на самом деле нуждается в помощи, мы можем подсказать, куда обратиться или постараемся эту помощь оказать. Многим просто не хватает информации.

Сегодня у вас подопечных больше или меньше по сравнению с прошлыми годами?
Анатолий Иванович, Минск

- Третьяк: - На сегодняшний день подопечных значительно больше. К сожалению, чем больше развивается медицина, тем больше детей с разными особенностями у нас появляется. Если пять лет назад под нашей опекой было 60-65 семей по Минску, то сегодня - 110. Если раньше дети были более стабильные, то сейчас после того, как мы начали выдавать аппараты, поддерживающие жизнедеятельность, на дом, дети могут жить на них 10-20 лет. Получается, что тяжелые дети накапливаются, никого с опеки снять не можем, т.к. они в нас нуждаются. Подберезкин: - Наша организация достаточно динамично развивается, расширяются возможности, и мы стараемся их по максиму использовать, чтобы оказать помощь большему количеству детей. Но сегодня мы "уперлисть" в стену - мы не можем брать новых сотрудников, потому что в нашем небольшом здании их негде разместить. Вопрос в новом помещении для хосписа.

Насколько активно простые граждане принимают участие в сборе средств на строительство хосписа?
Без подписи, Не указано

- Достаточно активно. Мы получаем пожертвования ежемесячно. Стараемся благодарить всех, кто жертвует нам даже небольшие суммы, посылаем письма благодарности, фиксируем все фамилии, чтобы потом, когда хоспис будет построен, организовать дорожку благодарности тем людям и организациям, которые оказывали нам помощь. Ежемесячно мы получаем порядка ста пожертвований, суммы самые разные. Акцию, которую мы запустили в прошлом году, поддержали 400 тысяч небезразличных людей. Идея такая, если каждый десятый из работающих в Беларуси пожертвует хоспису сумму, эквивалентную 10 долларам, мы сможем собрать 4 миллиона долларов, которые нам необходимы для строительства и оснащения медоборудованием нового здания хосписа. Мы еще раз обращаемся к людям, призываем, если вам небезразлична деятельность хосписа, если вы хотите оказать помощь тяжелобольным детям - откликнитесь и примите участие. Мы со своей стороны гарантируем, что все средства будут потрачены, непосредственно на строительство нового здания детского хосписа. На сайте www.newhospice.by мы отражаем весь процесс сбора средств, рассказываем о новостях. Мы стараемся сделать все возможное, чтобы реализовать нашу мечту.

На какие средства планируется создание хосписа? Это- бюджетные деньги, спонсорские, помощь международных организаций? Планируете ли участие в европейских проектах схожей тематики?
Жанна, Минск

- На сегодняшний день мы этот проект реализовываем при поддержке и содействии Министерства здравоохранения. В будущем министерство планирует взять на себя часть расходов на ставки персоналу, на содержание здания. Вопрос в том, что общественная организация, которой является хоспис, не может претендовать на получение средств из бюджета. Возможно, когда в следующем году будет проводиться республиканский субботник, мы предложим часть заработанных денег отправить на строительство нового здания детского хосписа. Это было бы огромным подспорьем. Сейчас мы обратились в Министерство юстиции с просьбой, чтобы нашу организацию внесли в перечень, который есть в налоговом кодексе; спонсоры, оказывающие помощь указанным организациям, имеют некоторые налоговые послабления. Нам ответили, что с 1 января 2014 года Белорусский детский хоспис будет в этом списке, это тоже значительная поддержка от государства. Нас поддерживают государственные учреждения и предприятия. Спасибо всем большое.

Как родители могут обратиться в ваш центр и какова процедура?
Валентина Степановна, Не указано

- Третьяк: - Сегодня любая поликлиника или клиника республики может оформить документы на перевод в паллиативную группу и дать направление под опеку Белорусского детского хосписа. Но эти документы без согласия родителей не имеют смысла, потому что основанием для взятия под опеку является добровольное написание заявления родителями. Бывают случаи, что медучреждение считает это необходимым, но родители не хотят, потому что многим трудно переступить такой барьер. Хоспис ассоциируется больше со смертью, хотя родители, которые решились, пришли к нам, приняли нашу помощь, поняли, что на самом деле мы не дом смерти, а дом жизни. Подберезкин: - Да, хоспис не надо воспринимать как приговор. Это возможность повышения качества жизни. Те семьи, которые идут под опеку хосписа, не лишены помощи от учреждения здравоохранения, мы предоставляем им дополнительные услуги. Наши сотрудники стараются подходить предельно корректно к каждой семье, мы хотим показать родителям, которые не всегда это видят, что лучше для ребенка, а что хуже. Наша задача - сделать так, чтобы родители четко понимали, о какой помощи идет речь, какие возможности у них появляются. А дальше они самостоятельно делают выбор.

Что изменится в вашей работе с появлением нового здания хосписа? Появятся ли новые возможности в организации помощи неизлечимо больным детям? Спасибо за ответ!
Лера, Не указано

- Третьяк: - Сегодня в хосписе всего три палаты, в новом здании мы планируем 10. Та же "Социальная передышка" - очень востребованная услуга - уже расписана на сентябрь, и запись идет на октябрь и ноябрь. С появлением нового хосписа мы сможем открыть центр дневного пребывания, чего сейчас предложить не можем. Расширится штат, будет проводиться активная, по европейским стандартам, реабилитация детей, которые у нас под опекой. Подберезкин: - В новом здании планируем открыть крупный ресурсный центр с большим количеством информационных материалов на разных языках. Будет база видеоматериалов. Надеемся, что новое здание станет центром координации паллиативной помощи Республики Беларусь. Сейчас готовится база-регистр таких детей, по стране их 3 000. Мы хотим создать систему, при которой ни один ребенок, который нуждается в помощи, не окажется без нее. И мы хотим, чтобы по каждому ребенку, не важно, в каком регионе Беларуси он проживает, был составлен индивидуальный план, назначен координатор. Это большая работа, она уже начата. В каждой области Беларуси назначен внештатный специалист Минздрава, который будет координировать паллиативную помощь. Третьяк: - На базе хосписа мы планируем открыть образовательный центр, потому что на сегодняшний день ни в медицинских университетах, ни в медицинских колледжах не преподают курс паллиативной медицины. Подберезкин: - К сожалению, не все заболевания можно вылечить средствами современной медицины. Но есть паллиативная медицина, которая говорит, что если сегодня мы не можем вылечить, то облегчить состояние, создать ситуацию психологического комфорта, помочь в социальной реабилитации можем. Научить врачей, как сообщить диагноз пациенту так, чтобы он комфортно дожил, как бороться с чувством вины, которое есть, наверное, у любого врача когда он говорит, что вылечить вас невозможно, как работать с родителями, у которых умирает ребенок. Всему этому как раз и учат такие курсы.

Изменяется ли мировоззрение людей, которые приходят в хоспис? В чем ваш девиз или основная идея?
Виктор Михайлович, Не указано

- Подберезкин: - Хоспис - это яркое здание, желтого цвета, с игрушками. У нас все позитивно, и мы всегда говорим, что быть может, дыхание жизни нигде так не чувствуется, как на всех наших мероприятиях. Такой же яркий у нас сайт, на котором много хороших новостей. Вопрос качества оказания помощи, наверное, - ключевой в хосписе. Мы не можем дать человеку самого главного - надежды на то, что все будет хорошо. Поэтому мы должны концентрировать свое внимание на том, что здесь и сейчас хорошо. Третьяк: - Наша основная задача, это качество жизни ребенка. Если ребенок в последнюю неделю своей жизни хочет чипсы или шашлык, то пусть так и будет. И не надо ему этого запрещать. У нас под опекой был юноша, который мечтал полетать на самолете или вертолете, и мы осуществили его мечту. Через неделю его не стало, но приятно осознавать, что мы успели это сделать. Подберезкин: - Когда ребенок уходит, сотрудники хосписа анализируют, все ли возможное было сделано. И если ребенок ушел без боли, если он смог реализовать свою мечту, если семья не распалась и есть желание еще завести ребенка, то мы говорим, что, наверное, мы работали хорошо и итогом нашей деятельности является то, что жизнь для этой семьи продолжается. Третьяк: - Самый основной показатель нашей работы - это благодарность родителей нашим сотрудникам, несмотря на уход ребенка. Значит, мы все правильно делаем.

Смотреть еще