Сегодня отмечают Всемирный день гемофилии. Эта редкая и страшная болезнь проявляется хронической кровоточивостью. Другими словами, на нашей планете живет около 400 тысяч людей, которые не могут остановить кровь от простого пореза без помощи медиков. В нашей стране таких пациентов порядка 900. Болезнь считается наследственной, однако только 70% белорусов получили опасный ген от родителей. Остальные 30% стали жертвой спонтанной мутации. Лекарства для того, чтобы вести нормальную жизнь, вводятся практически еженедельно, и для белорусов они бесплатные. Медики отмечают, что за последние 10 лет жизнь людей с гемофилией стала заметно легче. Сегодня они живут уже не меньше, чем здоровые люди. Все реже такие пациенты нуждаются в операциях. Подробности расскажет Юлия Гризунт.
Дмитрий Синяк знает только по рассказам мамы, что когда ему был год, одна маленькая царапина чуть не стала для него смертельной. Малыша пришлось везти в больницу и часами останавливать кровь. Шли годы, история повторялась снова и снова.
Сейчас у Дмитрия семья и двое детей. Гемофилия не помешала пациенту устроиться на работу, заняться спортом. Инъекции Дмитрий делает самостоятельно, с 2005 года больным с редкой болезнью выдают лекарства на руки. Для белорусов препараты бесплатные. Они называется «факторы» и производятся из донорской крови.
Сейчас в Беларуси около 900 пациентов с гемофилией. Эта болезнь считается наследственной, однако только 70% белорусов получили опасный ген от родителей. Остальные 30% стали жертвой спонтанной мутации. Узнать о болезни ребенка сегодня можно еще во время беременности. А информация обо всех пациентах с гемофилией собрана в одном электронном регистре.
Татьяна Мигаль, заместитель начальника главного управления организации медпомощи и экспертизы Министерства здравоохранения Беларуси: «В регистре имеется информация о пациентах с различными формами гемофилии. В первую очередь это обеспечивает стопроцентный учет всех пациентов с заболеванием, дает возможность контролировать назначения им лечения, формировать базы остатков лекарств. То есть - контролировать весь процесс оказания им медпомощи».
В операции больные гемофилией уже практически не нуждаются. Всего до 4 вмешательств в год.
Сегодня в РНПЦ гематологии люди с редкой болезнью крови обращаются уже не часто. Только для плановых сложных обследований. Ведь практически в любой областной больнице есть профильные специалисты.
Медики заверили, что все вопросы, в том числе жителей из маленьких деревень, решаются в течение рабочего дня. Гемофилия больше не приговор. Люди, которые вовремя получают необходимое лечение, живут не меньше здоровых. А в прошлом году в Англии благодаря генной терапии впервые в истории 2 пациента полностью излечились от гемофилии.
Сегодня отмечают Всемирный день гемофилии. Эта редкая и страшная болезнь проявляется хронической кровоточивостью. Другими словами, на нашей планете живет около 400 тысяч людей, которые не могут остановить кровь от простого пореза без помощи медиков. В нашей стране таких пациентов порядка 900. Болезнь считается наследственной, однако только 70% белорусов получили опасный ген от родителей. Остальные 30% стали жертвой спонтанной мутации. Лекарства для того, чтобы вести нормальную жизнь, вводятся практически еженедельно, и для белорусов они бесплатные. Медики отмечают, что за последние 10 лет жизнь людей с гемофилией стала заметно легче. Сегодня они живут уже не меньше, чем здоровые люди. Все реже такие пациенты нуждаются в операциях. Подробности расскажет Юлия Гризунт.
Дмитрий Синяк знает только по рассказам мамы, что когда ему был год, одна маленькая царапина чуть не стала для него смертельной. Малыша пришлось везти в больницу и часами останавливать кровь. Шли годы, история повторялась снова и снова.
Сейчас у Дмитрия семья и двое детей. Гемофилия не помешала пациенту устроиться на работу, заняться спортом. Инъекции Дмитрий делает самостоятельно, с 2005 года больным с редкой болезнью выдают лекарства на руки. Для белорусов препараты бесплатные. Они называется «факторы» и производятся из донорской крови.
Сейчас в Беларуси около 900 пациентов с гемофилией. Эта болезнь считается наследственной, однако только 70% белорусов получили опасный ген от родителей. Остальные 30% стали жертвой спонтанной мутации. Узнать о болезни ребенка сегодня можно еще во время беременности. А информация обо всех пациентах с гемофилией собрана в одном электронном регистре.
Татьяна Мигаль, заместитель начальника главного управления организации медпомощи и экспертизы Министерства здравоохранения Беларуси: «В регистре имеется информация о пациентах с различными формами гемофилии. В первую очередь это обеспечивает стопроцентный учет всех пациентов с заболеванием, дает возможность контролировать назначения им лечения, формировать базы остатков лекарств. То есть - контролировать весь процесс оказания им медпомощи».
В операции больные гемофилией уже практически не нуждаются. Всего до 4 вмешательств в год.
Сегодня в РНПЦ гематологии люди с редкой болезнью крови обращаются уже не часто. Только для плановых сложных обследований. Ведь практически в любой областной больнице есть профильные специалисты.
Медики заверили, что все вопросы, в том числе жителей из маленьких деревень, решаются в течение рабочего дня. Гемофилия больше не приговор. Люди, которые вовремя получают необходимое лечение, живут не меньше здоровых. А в прошлом году в Англии благодаря генной терапии впервые в истории 2 пациента полностью излечились от гемофилии.
