В последний день февраля свой праздник отмечают особенные люди. Сегодня в мире каждый 40-й человек болен редким генетическим заболеванием. В Беларуси семьи, которые столкнулись с такой проблемой, собрались, чтобы порадовать детей, для которых каждый прожитый день - уже победа!
Рассказывает Юлия Гризунт.
В нашей стране примерно 7% людей с редкими генетическими заболеваниями, а в этом доме их сразу двое - Феде семь, а Матвею три с половиной года. У обоих мукополисахаридоз 2-го типа. Во время второй беременности маму предупредили - родится девочка - станет просто носителем, а вот мальчик, скорее всего, будет болен. Но это слово в семье не используется, мама парней говорит, что все люди разные и только этим объясняются любые отличия.
А в этой семье прогноз был понятен и без врачей - мама с остеогинезом родила хрустального малыша. Рискуя здоровьем исполнила свою главную мечту - завести семью. Сейчас Денис наблюдается в медицинском центре и к своим пяти годам ничем не отличается от любого другого мальчика.
Все эти семьи общаются между собой, ведь зачастую, когда речь идёт о гене, одинаковая поломка может быть у двух, трех, а то и у одного ребенка на всю страну.
Тамара Матиевич, председатель Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями: "Приходит семья с какой-то определенной проблемой, медицинской, социальной... Мы стараемся помочь советом, вывести на уровень государственных властей, чтобы решить эти вопросы".
Редким заболеванием считается, если оно диагностировано у одного человека из 2000. В Беларуси поиском таких недугов занимаются шесть генетических центров - пять областных и один в столице. Здесь некоторые диагнозы можно поставить даже до рождения ребенка.
Сегодня в мире описано 7 тысяч редких заболеваний и каждый год в медицинских справочниках появляются новые наименования. По статистике редкий диагноз у каждого 20-го жителя нашей планеты, а у каждого 40-го это связано именно с поломкой в одном из генов.
День больных редкими заболеваниями отмечают в самый редкий день - 29 февраля. Несмотря на это, собираются такие семьи ежегодно. Вот и в этот раз 17 семей приехали на праздник, где каждого ждали сюрпризы, яркие карандаши, дрессированные собачки, клоуны и, конечно же, сладкий стол. В этот день все в одном зале - вопреки статистике - одинаковые!
В последний день февраля свой праздник отмечают особенные люди. Сегодня в мире каждый 40-й человек болен редким генетическим заболеванием. В Беларуси семьи, которые столкнулись с такой проблемой, собрались, чтобы порадовать детей, для которых каждый прожитый день - уже победа!
Рассказывает Юлия Гризунт.
В нашей стране примерно 7% людей с редкими генетическими заболеваниями, а в этом доме их сразу двое - Феде семь, а Матвею три с половиной года. У обоих мукополисахаридоз 2-го типа. Во время второй беременности маму предупредили - родится девочка - станет просто носителем, а вот мальчик, скорее всего, будет болен. Но это слово в семье не используется, мама парней говорит, что все люди разные и только этим объясняются любые отличия.
А в этой семье прогноз был понятен и без врачей - мама с остеогинезом родила хрустального малыша. Рискуя здоровьем исполнила свою главную мечту - завести семью. Сейчас Денис наблюдается в медицинском центре и к своим пяти годам ничем не отличается от любого другого мальчика.
Все эти семьи общаются между собой, ведь зачастую, когда речь идёт о гене, одинаковая поломка может быть у двух, трех, а то и у одного ребенка на всю страну.
Тамара Матиевич, председатель Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями: "Приходит семья с какой-то определенной проблемой, медицинской, социальной... Мы стараемся помочь советом, вывести на уровень государственных властей, чтобы решить эти вопросы".
Редким заболеванием считается, если оно диагностировано у одного человека из 2000. В Беларуси поиском таких недугов занимаются шесть генетических центров - пять областных и один в столице. Здесь некоторые диагнозы можно поставить даже до рождения ребенка.
Сегодня в мире описано 7 тысяч редких заболеваний и каждый год в медицинских справочниках появляются новые наименования. По статистике редкий диагноз у каждого 20-го жителя нашей планеты, а у каждого 40-го это связано именно с поломкой в одном из генов.
День больных редкими заболеваниями отмечают в самый редкий день - 29 февраля. Несмотря на это, собираются такие семьи ежегодно. Вот и в этот раз 17 семей приехали на праздник, где каждого ждали сюрпризы, яркие карандаши, дрессированные собачки, клоуны и, конечно же, сладкий стол. В этот день все в одном зале - вопреки статистике - одинаковые!
