Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа)
Матвей родился от первой беременности, роды срочные.
Вес Матвея при рождении был 3690, а рост 53 см, апгар 8/8 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное. До 10 месяцев физическое развитие соответствовало возрасту. С 11 месяцев мы начали замечать, что Матвей стал слабее. Сам не садился, опора на ножки была слабой. Казалось, что Матвей просто устаёт, со временем, все становилось только хуже. У меня как у мамы, закрались тогда сомнения. так не должно быть! Мы забили тревогу, начали обращаться к врачам.
Обратились к неврологу 07.07.2015 года. Матвею поставили диагноз «Задержка темпов моторного развития».
—04.12.2015 года мы легли на обследование в неврологическое отделение УЗ «БДОБ», где нам поставили диагноз «Последствия раннего органического поражения центральной нервной системы, с выраженным гипотоническим синдромом и задержкой преимущественно моторного развития».
Нам назначили лечение. Курсами проходили массажи, ЛФК, но улучшений никаких не было.
—18.08.2016 года мы поехали в РНПЦ «Мать и дитя», где мы проходили обследование и лечение.
—22.08.2016 года генетик взял скрининг: КФК, ДНК (СМА), ТМС.
—15.09.2016 года у нас подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия II» - (СМА-2).
В письме Министерства здравоохранения Республики Беларусь мы проинформированы о том, что Матвею отказано в доступе к препарату и рекомендовано открывать благотворительный сбор. Переехать в виду семейной ситуации у нас возможности нет, поэтому Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата Risdiplam (Evrysdi), который был рекомендован Матвею консилиумами врачей от 23.04.2021 и 16.11.2021 г., стоимостью в 192 000 USD.
Письмо Министерства Здравоохранения Консилиум
Именно столько стоит ЖИЗНЬ и ЗДОРОВЬЕ нашего сыночка.
Мы не сидим сложа руки, делаем все возможное и невозможное для Матвея. Проводим обследования, пьём необходимые лекарства и витамины, занимаемся ЛФК.
Матвею приобрели необходимый вертикализатор, мешок Амбу, пульсоксиметр, дорогостоящий откашливатель, электроколяску.
Если Матвей не получит необходимое лекарство, он окончательно утратит все двигательные функции.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью в сборе средств на жизненно-необходимый препарат Рисдиплам.
Для нашей семьи эта сумма просто не реальна.
Помогите Матвейке ЖИТЬ!
Подарите моему сыну ШАНС на счастливое "завтра".
Не проходите мимо, друзья!
Важна любая помощь!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 516-69-79
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375295166979*сумма#вызов
КАРТА Беларусбанка:
5470 8740 4207 2049
срок действия - 07/24
на имя Natallia Saldatava
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100
Беларусбанк
г. Брест, ул. Московская, 202;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли
BY89AKBB31340000044151020173
- доллары США
BY74AKBB31340000044161020173
- евро
BY73AKBB31340000044291020173
- российские рубли
BY59AKBB31340000044171020173
Транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
единый для всех.
Назначение платежа:
Сбор средств на имя
Солдатовой Натальи Сергеевны на лечение сына
Солдатова Матвея Михайловича