Цель сбора: на лечение и реабилитацию.
Алина родилась здоровым ребенком. А через две недели у нее начались судороги. Что это такое, долго не могли выяснить, за два года девочку показали множеству врачей в государственных и частных клиниках. И только год назад ребенку поставили диагноз: генетическая эпилепсия, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов. Простыми словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию. Установлена инвалидность СУЗ 4.
Из-за генетической поломки и эпилептических приступов (количество которых может доходить до 115 в день) Алина плохо развивается, она не сидит, не стоит, плохо держит голову. Однако девочка пытается разговаривать и хорошо понимает обращенную к ней речь, старается общаться с близкими.
Ребенку долго не могли подобрать противоэпилептическую терапию. Потом нашли препарат "Сабрил" (немецкого производства) - стоит дорого, в Беларуси не зарегистрирован, но только он и помогает. Благодаря ему количество и длительность приступов уменьшились.
Дети с такой "поломкой", как у Алины, развиваются, несмотря на судороги. Даже создан Альянс CDKL5, в котором зарегистрированы дети из Великобритании, США, Ирландии, Канады, Италии, Испании, Нидерландов, Германии, Австрии, Швейцариии, Словакии, Японии, России. Они почти все ходят, благодаря правильно подобранной терапии судороги не мешают им развиваться.
В Беларуси Алина - единственный ребенок с такой "поломкой". Поэтому у нас в стране нет специалистов рефлекторной терапии, которые так необходимы девочке.
Своими силами семья смогла собрать средства на первый курс реабилитации в московском центре "Радость". После него малышка стала переворачиваться со спины на живот, может стоять на кленках с опорой на руки (с поддержкой). Но чтобы Алина смогла начать ходить, нужно пройти программу реабилитации.
Для девочки подобрали программу годовой реабилитации, состоящую из четырех курсов. Первый курс начнется 19 сентября 2022 года. На сегодняшний день сумма лечения составляет 190 000 российских рублей, плюс дополнительные расходы на жилье, проезд и проч., а также жизненно необходимое противоэпилептическое лекарство на время прохождения реабилитации.
182 000 российских рублей - годовой курс лекарства "Сабрил".
Для семьи с тремя детьми это неподъемная сумма. Своими силами они смогли собрать 62 152 российских рубля.
Просим всех неравнодушных откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на курсы реабилитации в центре "Радость". Помогите Алине вовремя попасть на реабилитацию!
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА открыты в центре банковских услуг 529 - г. Минск, пр. Независимости, 56; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
- белорусские рубли - BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000;
- доллары США - BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000;
- евро - BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000;
- российские рубли - BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000.
Транзитный счет: BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000.
Получатель - Чеканова Ольга Александровна.
Назначение платежа - сбор средств на лечение и реабилитацию дочери.
Быстрый способ помочь Алине - пополнить баланс МТС +37529 705 88 68.
Также можно перевести деньги на одну из карт или пополнить виртуальный кошелек:
- карта Беларусбанка: 5470 8740 4571 3730 до 02/24 (Чеканова Ольга);
- международная карта МИР Беларусбанка: 9112 3801 7297 7060 до 07/27 (VOLHA CHAKANAVA);
- карта Белгазпромбанка: 5357 0500 0028 7642 до 02/24 (CHEKANOVA OLGA);
- QIWI кошелек: 375297868220 (открыт на имя брата Чеканова Андрея).